Olá pessoinhas! Tudo bem? Hoje vos apresentar a minha história de vida mais aprofundada, teoricamente de como descobri que sou portadora da doença de Charcot-Marie-Tooth e como convivo com ela, que será relatado através de várias postagens que serão recorrentes por aqui, então, vamos lá? A história é um pouco longa... 
   
   Tudo começou quando eu tinha apenas 1 ano e alguns poucos meses, idade na qual comecei a andar, porém médicos diziam que era normal, pois algumas crianças realmente andavam um pouco tarde mesmo. Porém um detalhe chamava atenção da minha mãe e a minha tia até os meus 4 para 5 anos de idade: Eu andava na ponta dos pés e caia com muita frequência (a famosa “pamonha” como a minha mãe mesmo me falava). Bem, por insistência da minha tia comecei a ser levada á vários médicos no convênio, pois segundo ela aquela minha situação não era normal e mal sabiam que realmente não estava nada normal! Idas e vindas aos médicos; até que um dia uma médica do próprio hospital particular nos disse, para mim e a minha mãe que me levasse a “Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo”, hospital referência onde se encontra muitos médicos de variadas especialidades e que um deles com certeza descobriria o que eu teria e que de fato poderia me ajudar. 

Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.

• Sintomas

   Segundo meus médicos da Santa Casa, eu particularmente não possuo esta doença nas mãos/braços, mas sim apenas nos pés/pernas e também não se sabe de quem herdei esta doença, se foi da família da minha mãe ou do meu pai, pois ninguém sabe até então quem possuía. E como a CMT causa atrofia em meus pés e consequentemente atrapalha o meu andar, eu constantemente passo por cirurgias de correções, atualmente possuo 6 cirurgias no currículo e quase certeza que a 7° será em 2018. 
   

Pé afetado pela doença de Charcot-Marie-Tooth.

Pé afetado pela doença de Charcot-Marie-Tooth.

   Eu, Karina Bento Viani sendo portadora da doença de Charcot-Marie-Tooth, sinto dores frequentemente, cansaço. Correr, agachar e ficar horas de pé só se for em sonho, não consigo executar estas tarefas consideradas fáceis. Saltos altos, sandálias e sapatilhas? Nem pensar! Nenhuma serve em meu pé por conta dele levantar muito o calcanhar e ser tortinho. É muito triste ver outras garotas com os seus pés enfeitados com diversos tipos de sapatinhos enquanto você tem seus pés enfeitados de cicatrizes de cirurgia e precisa se contentar apenas em utilizar tênis, pois é algo que amarra e não sai do seu pé. É difícil ter limitações e necessitar utilizar bengala em transporte público para não cair ou alguém te empurrar, é difícil ter que encarar olhos duvidosos achando que uma jovem utilizando bengala é sinônimo de querer estar enganando os outros para se beneficiar, mas infelizmente não é. A doença não escolhe idade e nem gênero, ela só se infiltra em seu gene e acabou.